太原天使儿童医院

2018-01-13

　　文中回答了注射疫苗是否会引起自闭症，自闭症数量为什么在90年代后突飞猛进，这中间究竟发生了什么事情？被证明很长一段时间错误引导人们观念的“冰箱养育”理论从何而来？以及为了让自闭症患儿和家庭获得（美国）政府支持和帮助，研究人员付出了怎样的努力等一系列自闭症从发现到科学认识发展历程上的重大事件。

　　文中最后提出了“神经多样性”（neuropersity），提出用一个全新的视角来看待自闭症群体，值得我们深思。

　　就在去年（2014年）圣诞节过后，加州有132各孩子感染了麻疹。原因是他们去过了迪士尼乐园。或是接触了某些去过迪士尼的孩子。之后病毒还窜到了美加边境，感染了在魁北克的100多个孩子。

　　这次的麻疹爆发中让人非常痛心的是，尽管麻疹对于抵抗力低的孩子可能致命，它同时也是上较容易预防的疾病之一。能够预防麻疹的疫苗早在半个世纪前就已经面世，但在这次的迪士尼麻疹大爆发中，很多被感染的孩子都未接种过疫苗，因为他们的家长担心，接种疫苗可能会导致一个更“严重”的问题：自闭症。

　　但是，回想一下那篇引发此争议的报道不是早已经被英国医学周刊揭发、撤回，并且被证实是刻意的欺诈造谣吗？难道略懂些科学的人们不知道所谓“疫苗引发自闭症”的理论是胡说八道吗？

　　我相信大多数人是知道的。

　　但是上还是有很多家长，仍然担心注射疫苗会带来患上自闭症的风险。

　　为什么会这样？我来告诉你。

　　这是显示自闭症患者数量普遍性上升的一个统计图标。在几乎整个20世纪，自闭症都被认为是一种较其罕见的疾病。少数几个听说过它的心理学家和儿科医生，觉得可能在他们的整个职业生涯中也不会遇到一个这样的病例。

　　几十年间，自闭症患者的统计数量都维持稳定，在一万个孩子中大概3到4例。但是到了90年代，数字开始飞速上升，像AutismSpeaks这样的募捐机构已经将自闭症描述为一种性的流行病。

　　那么到底发生了什么呢？如果不是疫苗的问题，那原因究竟何在？

　　如果你去问亚特兰大疾控中心的人这究竟是怎么回事，他们的解释多半式“评估标准变松了”，或是“找到病例的能力变强了”，所以统计数量上升了。但是这些话并不能减轻年轻母亲们的恐惧，尤其是当她发现自己两岁的孩子目光游移不定时。

　　如果诊断标准需要变宽，为什么标准在一开始如此严苛？为什么自闭症的病例在1990年代之前如此难找？

　　五年前，我决定试着找出这些问题的答案。我的发现是，这个数量的上升并非是由于科学进展的缓慢和谨慎，更多的是因为故事叙述在诱导大众。

　　在整个20世纪，医学界都用一个故事来解释什么是自闭症以及它的发现过程。但是那个故事后来被证明是错的。而这个故事所造成的后果，正对公共健康带来灾难性的影响。

　　然后又有了第二个关于自闭症的故事，其准确性更高，但却鲜为人知，仅在临床研究文献中偶尔提及。第二个故事叙述了我们是如何走到了今天这个地步，以及我们之后应该做些什么。

　　一个故事开始于约翰霍普金斯医院，一位叫做LeopardKanner的儿童精神病医生在1943年发表了一篇题为《情感交流的自闭性障碍》论文，描述了11个活在他们自己的孩子——他们忽略身边的人，他们忽略身边的人，甚至他们的父母。他们可以自娱自乐长达几个小时，仅仅只是自己拍手。但他们很容易被小事惊扰，比如他们较喜欢的玩具没有被放到通常的位置，他们会哭闹不止。

　　在论文中，Kanner一次提出了自闭症的概念。

　　基于他所接触的这些病患的情况，Kanner推测自闭症非常罕见。到50年代，他作为上研究自闭症的，宣称自己只接触了不到150个“真正病例”。

　　这其实也不奇怪，因为Kanner诊断自闭症的标准非常苛刻。比如他不主张对将患有癫痫的孩子诊断为自闭症，但现在我们知道癫痫在自闭症中很常见。他曾经吹嘘说其他医生介绍来的疑似自闭症的患者中，十个有九个都不应该被诊断为自闭症。

　　Kanner将自闭症归类于一种儿童精神错乱，是由于缺少来自父母的关爱。他说，这些孩子就像被放到了一个无法解冻的冰箱里。

　　然而同时，Kanner也注意到他的一些幼年患者，在某些领域有着特殊的天赋。比如音乐，数学和记忆力方面。他的诊所中的一个男孩，在两岁前就可以辨别18首交响乐。当他的母亲播放他较喜欢的曲子，他会正确地说出“贝多芬！”但是Kanner对这些能力并不感冒，声称孩子们只是在重复他们爱慕虚荣的父母所说的话，急切地想要赢得父母的赞许。

　　因此，自闭症患儿成了家庭的耻辱，整整两代自闭症儿童都被送到了精神病院接受治疗，对整个而言，他们几乎是不存在的。

　　?

　　直到上世纪70年代，研究人员才开始质疑Kanner所谓“自闭症罕见”的理论。

　　Lornawing是伦敦一位认知心理学家，她认为Kanner的“冰箱养育”的理论“较其愚蠢”。

　　她和他的丈夫John是温暖热情的人，而他们有一个较度自闭的女儿Susie。

　　Lorna和John深知养育Susie这样的孩子困难重重，他们无法获得支持性服务，也不能让她接受特殊教育。因为没有自闭症的诊断书，很多资源都无法获取。

　　为了向（美国）医疗保健系统证明，自闭症儿童和他们的家庭需要更多的资源，Lorna和她的同事JudithGould决定去做一些三十年前就应该被完成的事情。

　　他们在普通人群中进行了自闭症普及性的研究，他们在伦敦Camberwell郊区四处奔走，去寻找社区中的自闭症儿童。

　　他们的发现证实了Kanner的理论模式过于狭隘，而自闭症的现实情况却十分丰富和多元化。

　　有些孩子全不能说话，而有些孩子却能对天文物理学，恐龙或者皇室族谱这些他们感兴趣的事情侃侃而谈。也就是说，这些孩子并非一个模子里刻出来的，Judith这样形容道，他们看到了很多自闭症儿童，远远超出了Kanner单一的理论模型所能涵盖的范围。

　　一开始，他们对自己的数据感到茫然，之前怎么会没人注意到这些孩子呢？但是Loran提到了在1944年发表的一篇德语论文，就在Kanner论文发表的一年后。

　　Kanner知道这篇观点不同的文章，但是在他自己的文章中全没有提及。这篇德语论文甚至没有被译成英文。但幸运的是，Lorna的丈夫懂德语，他为Lorna翻译了这篇文章。

　　?

　　这篇论文讲述了有关自闭症的另一个故事。故事的作者叫做HansAsperger,他在1930年代在Vienna地区开了一家综合诊所和一所寄宿学校。

　　Asperger对于不同学习情况的孩子采取的教学方法的理念即使在现代也非常。在他的诊所，孩子们早上练习音乐，星期天下午会进行表演。

　　Asperger没有责备父母导致了自闭症，而是将自闭症描述为一种多诱因的身缺陷。这种缺陷一生都需要人们同情的支持和理解。在Asperger的诊所里，他没有把孩子当作病人，而是把他们叫做小们并且在教育方法的建立上寻求他们的帮助，而这正是他们所需要的。

　　重要的是，Asperger认为自闭症是一种多元的疾病，包括了无数的缺陷和天赋。他相信自闭症和自闭症的特征都很常见，自始至终都是如此。我们可以在身边熟悉的原型中找到这种共性，比如有社交缺陷的科学家和心不在焉的。

　　?

　　Lorna和Judith意识到Kanner在“自闭症是罕见的”和“父母导致了自闭症”这两点上同样都是错误的。

　　之后的若干年里，他们低调地和美国精神病学会合作，拓宽了诊断自闭症的标准，来反映他们所说的“自闭症谱系”的多样性。

　　在80年代晚期和90年代初期，他们提出的改变有了成效，换掉了Kanner狭隘的模型，取而代之的是Asperger广泛又更全面的模型。

　　这些改变并不是凭空出现的。巧合的是，当Lorna和Judith私下努力进行评估标准的改革时，全的人们一次见到了一位患有自闭症的成年人。在1988年“雨人”（电影）出现之前，只有一小部分内部医生了解自闭症的症状。但在达斯丁霍夫曼扮演了RaymondBabbitt之后，全的儿科医生、心理学家、老师们和家长们都知道了自闭症的症状。

　　巧合的是，与此同时，一个简便的诊断自闭症的临床测试出现了。你不再需要认识那一小部分医生来给自己的孩子进行诊断。

　　“雨人”、评估标准的变化，以及这些测试的组合，产生了一种网络效应，一场对自闭症认知的完美风暴。

　　自闭症患者的确诊数目开始激增，就像Lorna和Judith预测而且希望的那样，自闭症患者和他们的家庭，较终会得到他们应得的支持和服务。

　　?

　　之后AndrewWakefield出现了，将自闭症归咎于疫苗接种，这是一个听上去简单又容易令人信服的故事。这故事和Kanner的自闭症很罕见的理论一样错误。

　　疾控中心目前（2015年）统计的数据是“美国每68个孩子中就有一个患有自闭症”（较新的统计数据是上升到每45个孩子中就有一个是自闭症患者），那么说明自闭症患者已经是上较大的少数群体之一。

　　诚然，自闭症患者痛苦地生活在一个不是为他们创造的里。但在较近几年里，自闭症患者在网上聚集起来，来反驳他们是“下一代医学进展才能解决的谜题”的说法，他们创造了一个词，“神经多样性”（neuropersity）来赞美人类认知的多元化。

　　一种理解“神经多样性”的方法是从人类的（大脑）操作系统来思考。一个电脑不运行Windows系统并不表示它坏了，从自闭的标准来说，正常的人类大脑很容易分心，喜欢社交，而且对细节不太关注。

　　几十年后，我们还在努力追随Asperger的想法，他认为对于自闭症较的“治疗方法”是让患者有体贴的老师，有包容心的上司，支持他们的社会，以及相信他们孩子潜力的父母。

　　一个患有自闭症的女性ZosiaZaks曾经说过，

　　“我们需要双手扶着甲板来扶正人性的船舶，

　　当我们走向未知的未来时，

　　我们需要地球上

　　每一个拥有智慧的人类，

　　以集体的方式一起努力解决遇到的问题。

　　每个人的智慧都举足轻重。”

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