太原天使儿童医院

2018-03-12

　　AnyonewhoknowsmanychildrenandadultswithAspergerSyndromeknowsthateveryperson’smanifestationoftheconditionisverydifferent.Whiletheysharesignificantsocialdisability,someareverysuccessfulacademically,somestrugglewithaccomplishingwork;somehaveintenseintellectualintereststhatleadthemtocareerpaths,andothershaveintenseintereststhatseemtohavenopracticaluse;somehaveafewfriendships,othersaredesperatelyaloneandlonely.BecauseAspergerSyndromeisanoutcomeofbraindifferencesincombinationwithlifeexperiences,notwoinpidualsareexactlyalike.Therefore,eachstudentweencounterhasdifferenteducationalneeds.

　　认识多个阿斯伯格综合症患者的人都知道，每个人的症状表现都不尽相同。虽然他们都有严重的社交障碍，有些人学业成绩很好，有些人则很吃力；有些人有着强烈的智力兴趣，从而引领他们选择职业道路，有些虽然拥有一些强烈的兴趣爱好，这些爱好却并没有派上实际用途；有些人有几个朋友，有些则与绝望的孤独和寂寞为伴。因为阿斯伯格综合症是大脑异常和生活经历的混合结果，没有哪两个患者是一样的。因此，我们遇到的每个学生都有着不同的教育需求。

　　Leastrestrictiveplacementisaneducationaltermthatmeansthatwewanttoprovidestudentswiththeproperlevelofsupportforsuccesswithoutplacingtheminunnecessarilyrestrictiveenvironments.ForstudentswithAspergerSyndrome,,ifpossible.Somestudentsneedaprotectiveenvironmentandsomelearningsupports,whileothersneedalittlesupportdevelopingtheirsocialskillsinareallifesetting.Matchingtheinpidualneedtothelevelofsupportiscriticaltohelpingachildgainself-esteemandindependence.

　　较少限制的位置是一个教育术语，它意味着我们要为学生提供合适的帮助，同时避免把他们放在一个充斥着不必要的限制的环境下。对于患有阿斯伯格综合症的学生们，提供合适的帮助来优化他们的技能和强项是必要的，但如果可能的话，尽量不要把他们从典型的校园经历中排除出去。有些学生需要保护性的环境，有些学生需要学习上面的帮助，而有些则需要一些发展生活中所需的社交技能的帮助。将每个个体的需要与提供支持的水平相匹配十分关键，因为这对帮助学生们获得自尊和独立性至关重要。

　　WhateveryfamilywithamemberwithAspergerSyndromeneedstoconsiderishowarethefollowingpotentialdifficultiesbeingaddressed.

　　有一名阿斯伯格综合症患者的家庭需要考虑如何处理以下潜在的困难。

　　1.Thedevelopmentofbasicsocialskillsandsocialrelationshipabilities.Schoolprogramsandcommunitycliniciansoftenprovidesocialskillstraining.Thequalityandtypeofthistrainingiscriticaltoprogress.Manyactivitiescalledsocialskillsarenotbasedinsolidresearch.Justbecausesomeoneprovidesachildwithopportunitiesforsocialinteractiondoesnotmaketheactivityausefulsocialskillsdevelopmentexperience.Specificskillsatthechild’slevelofneedcoupledwithopportunitiesforgeneralizationoutsideoftheformaltrainingsituationarenecessarycomponentsforskilldevelopmenttooccur.ChildrenwithAspergerSyndrometypicallyhavehadgreatdifficultyacquiringtheseskillsthattypicalchildrensimplypickupfromtheirenvironment.WeknowthatthosewithASneedspecifichelptoperceive,acquire,andgeneralizebasicsocialskills.Parentsshouldalwaysasksocialskillstrainersiftheyareutilizingproven,evidence-basedtechniques.Ifparentsarenotinvolvedintheprogram,avitallinkforgeneralizabilityislostandfamiliesshouldbesomewhatsuspectoftheprogram.Sometimessocialskillsprogramsaretoosimplistic,teachingonlythebasicinstrumentalskillssuchaseyecontactandgreeting.Helpinginpidualsunderstandsocialnormsanddevelopmoresophisticatedsocialcognitionskillsarecriticalforrelationshipdevelopment,whichisreallywhatweallwantforthem.So,althoughaparentmaybeoverjoyedthatthereisanysocialskillsopportunity,itisstillnecessarytobeacriticalconsumerandrequestadetailedstatementofphilosophyandcurriculum,whetheritisaschooloraprivatepractitionerinthecommunity.Secondly,evenifbasicsocialskillshavebeenacquired,childrenwithASmaycontinuetoexperiencedifficultydevelopingauthenticrelationships.Theirinterestsmaybeatypicaloragein官网ropriateortheymayhavealltheirsocialoverturesrejectedbyothers.Heresupportiveadultscanhaveanimportantimpact.Teachersandrelatedserviceproviderscanfacilitateinteractionsinthereallifesituationsthatschoolprovides,particularlyontheplayground,atlunch,andinotherunstructuredsituations.Parentscanhelpbyassistingtheirchildrenfindotherswithsharedinterests.Parentsoftenaskwhattodowhentheirchildrenareunabletomakefriends.FindinganotherwholovesWarhammer,entomology,orfantasygoesalongwaytowardstartingarelationship.Parentsandteacherscanbecreativeinfinding官网ropriatepeerswithsimilarintereststhroughclubs,internetsites,orotherpersonalresources.PuttingrandomchildrentogetherwhoshareonlythediagnosisofAS(andconsequentlypoorlydevelopedsocialskills)isfarlesseffectivethanfindingtwochildrenwhoarebothfascinatedbythesameactivityandcantalkendlesslyaboutittogether.Evenwhenan官网ropriatepeerhasbeenfound,andthechildrenseemtobeagoodmatch,adultsshouldbearinmindthattheirfacilitationofsocialinteractioncanhelpimmensely,especiallyintheearlystagesofacquaintanceship.

　　1.基本社会技能和社交能力的发展。学校项目和社区医生通常会提供社会技能的训练。这种训练的质量和类型是孩子进步中很关键的因素。许多号称社会技能的活动并不是基于可靠的研究结果。只是因为有人给孩子提供一个社交互动的机会，并不意味着这是一个有用的社会技能发展的体验。与孩子需求水平相匹配的具体技能和训练场景外的广泛运用，这两者结合起来时技能发展的必要部分。患者阿斯伯格综合症的孩子通常很难学会这些其他孩子自然学会的技能。我们知道阿斯伯格综合症患者需要具体的帮助来理解、学习并广泛运用这些基本社会技能。父母始终应该询问社会技能训练师们，了解他们是否利用经过验证的、以证据为基础的方法在训练孩子。如果父母没有参与到项目中，就丢失了一个广泛运用技能的重要环节，而且家人也应该始终对此类项目持质疑态度。有些社会技能项目太过简单，仅仅一些基础的工具性技能，比如目光接触和打招呼。帮助个体了解社交规范并开发更复杂的社会认知技能，是社交关系发展的关键，也是我们真正想让他们获得的东西。虽然一有社交机会，父母都会喜出望外，但父母仍然要做有批判精神的消费者，所以无论是在学校还是社区的执业专科医生，父母都要了解细致的经营理念和详尽的课程说明。其次，即使孩子学会了基本的社交技能，患有阿斯伯格综合症的孩子发展真实的关系也许还是有困难。他们的兴趣也许很奇特，也许与他们的年龄不符，或他人拒绝了他们想开始社交的举动。老师们和相关服务提供者可以促进学校提供的现实生活场景下的互动，特别是在操场上、午饭时或者其他宽松的环境下。父母们可以帮助孩子们找到兴趣相投的伙伴。许多父母问孩子交不到朋友时该怎么办。他们可以找到一个同样喜欢战锤游戏、昆虫学或者奇幻的人，这对发展一段关系很有帮助。父母和老师可以通过俱乐部、网站或者其他专科渠道，创造性地为孩子寻找合适的兴趣伙伴。随意地安排同样患有阿斯伯格综合症，社交技能发展有缺陷的孩子们聚在一起，远不如找到两个有共同兴趣，喜欢同一项活动，并能一直聊下去的孩子要。即使找到了一个合适的伙伴，孩子们看上去也玩得来，家长们必须在心里铭记，他们能为社交互动提供很大帮助，尤其是在孩子们相识初期。

　　2.OrganizationandacademicsupportwithinthecontextofgoodacademicskillsProblemswithdisorganizationareverycommonforstudentswithAspergerSyndromeandfrequentlyhaveaverynegativeimpactonachievement.Ifachildhastheseproblems,askinghimtojustbemoreorganizedorprovidingnegativeconsequencesareineffectiveandpainfulinterventions.Aneuropsychologicalevaluationcanhelpusunderstandexactlywhatunderlyingskilldeficitsarecausingthesestudentstolosetheirinitialacademicadvantage.Astudentwhoisprocessinginformationmoreslowlythanothers,orwhocan’tsetpriorities,orwhodoesn’tunderstandthepassageoftime,orwhooverfocusesondetailsandneverfinisheswork(andtheseareallfairlytypicalofinpidualswithAS)willfindlessandlesssuccesswithacademicsovertimeandlosethatimportantsourceofself-esteem.IftheunderlyingproblemsareidentifiedandspecifiedonanIEP,findingawaytosupportthestudent’sorganizationaldifficultiesbecomesaneducationalimperative,ratherthanasourceofpersonalcriticism.Foranunclassifiedstudent,thespecificrecommendationsaneuropsychologicalevaluationcanprovidemaystillleadtomorespecifiedhelpandalesslikelytendencytoblameratherthansupport.Bereadytosuggestaconsultantwhocaneducateteachersandotherschoolstaffinfundamentalbraindifferencesandhowtheymanifestinthispopulation.Manyeducatorsjustdonotknowthisimportantinformation.

　　2.良好的学习技能所需的组织能力和学术支持。组织方面的问题对患有阿斯伯格症的学生来说比较常见，并经常对学业产生非常不利的影响。如果孩子有这些问题，要求他更有组织或施加不良后果，这些都是无效且让他感到痛苦的干预手段。神经心理学评估可以使我们了解什么技能缺陷使这些学生输在起跑线上。处理信息慢、不能分清事情的轻重缓急或过分注重细节而无法完成的任务，（这些都是阿斯伯格患者十分典型的表现），这些因素让学生获得的成功越来越少，较终失去自尊。如果发现并在个别教育计划中指出相关问题，那么寻找一种方法来改善这种组织困难就不是批评的来源，而变得势在必行。对于一个未分类的学生，神经心理评估所提供的具体建议可能带来更多的帮助和更少的责备。适时咨询医学顾问，他们能告知老师及其他学校员工一些关于大脑结构的基本差异，以及这些差异在艾斯伯格患者人群的症状和表现。

　　highlyexperiencedintheemotionaldevelopmentofchildrenandadolescentswithAS,maybeinvaluableinhelpingaschooldevelopaprotocoltomanageandsupportthiskindofstudent.Thismayhelpachildmaintainschoolplacementandcontributetothedevelopmentofmoresocially官网ropriateemotionalregulation.

　　3.不成熟或不适当的情感表达。有限制的友谊通常会导致情感的成熟缓慢，或因日常的社交痛苦而发展异常。情绪调节是一种发育技能，它产生于的基本的脑部机制和与他人的日常将往经历的相互作用。阿斯伯格综合症患儿负责情感发展的神经回路与正常儿童的有差异。这些差异会影响他们的经历。此外，由于自我隔离、有限的亲密关系或同伴排斥使他们学习社会情绪的机会更少。这些困难在学校里表现为不成熟的社交规范，使他们不能调节对失望的反应，或以愤怒回应任何与期待不相符的事情。不成熟的行为使他们与他人的距离变得更远，还可能会影响入学。学校工作人员往往没有受过训练来帮助这些孩子。由于复杂的与大脑相关的问题，一个简单的行为计划往往会使一个情绪失控的孩子的情况更加糟糕，而不是有所帮助。一位对阿斯伯格综合症患儿的情绪发展经验丰富的顾问，对帮助学校制定相关规定以管理和帮助这样的学生是非常宝贵的。这可能有助于保证孩子正常入学，并促进其发展更适当的社会情绪调节。

　　4.Isolationand/ordepression.OftenchildrenwithAspergerSyndromeretreattotheinternetorafantasyworldtoavoidsocialanguish.Familiesareoftenatalossastohowtochangethesebehaviors.Sometimesschoolsarepunitivewhenstudentscannotattend,blamingthestudentforbeingmanipulativeortheparentsfornotexertingdiscipline.StudentswithASwhoareshowingexcessiveisolationshouldbeevaluatedforananxietyormooddisorder.Thesearetreatableproblemsthatrequireclosecooperationbetweentheschoolandthefamily.Schoolsneedtohelpfamiliesfind官网ropriateprofessionals,cooperateintreatmentprotocols,andinvestigatesourcesoffearandanxietysuchasbullyingoroverwhelmingsituations.Familiesneedtotakepotentialanxietyanddepressionseriouslyandseek官网ropriatetreatment.

　　4.孤立或抑郁。阿斯伯格综合症患儿通常诉诸于互联网或幻想的以避免社交痛苦。家长们常常不知该如何帮他们改变这些行为为感。当学生不参加社交活动时，学校有时会觉得学生好指使人，从而惩罚他们，或责怪其父母没有加以管教。患有阿斯伯格综合症并常常独自一人的学生应该接受交流或心境恶劣障碍评估。这些都是可以治疗的问题，但需要学校和家庭之间的紧密合作。学校要帮助家长找到合适的医生，配合治疗方案，并寻找恐惧和焦虑的来源，如欺凌或令人紧张的情景。家长需要认真对待潜在的焦虑和抑郁，并寻求适当的治疗。

　　5.Widevariationindevelopment.

　　5.发展中有很多差别。

　　StudentswithAScharacteristicallyexhibitwidedisparitiesinbasicabilities.Typicaldifficultiesdirectlyattributabletobrainfunctionincludepoorcoordination,handwritingdifficulties,slowprocessing,inattention,andextremesinacademicability.Itismoredifficulttobeapersonwithwidelyvaryingabilitiesbecauseexpectanciesareoftenunrealistic.

　　患艾斯伯格综合症的学生在基本技能发展上差距很大。典型的与大脑功能直接相关的困难包括不协调、书写困难、反应迟钝、不能专心和学术能力中的较端表现。他们经历着许多困难，因为悬殊很大的能力让人们对他们报以了不切实际的期望。

　　Justbecauseastudentcansolveanyarithmeticproblemmentallydoesnotmeanthatkeepingorderinlongpisionisaccomplishable.Justbecauseastudentcanspeakeruditelyabouthistorydoesnotmeanthatwritingmaturecompositionsabouthistoryispossible.Soitiscriticaltounderstandstrengthsandweaknessessothatweaknessescanbeidentifiedandsupportedandjustasimportantly,intellectcanbechallenged.

　　一个学生也许可以心算解决任何算术问题，但这并不代表他能轻而易举得长期保持整齐有序。一个学生也许可以很博学地谈论历史，但这不代表也能写出深思熟虑的历史文章。所以，了解学生强项和弱项非常重要，这样技能识别和支持弱点，也能提供智力上的挑战。

　　Sometimeslanguageormotorfunctioncansabotageotherskillareas.Consequently,evenforolderstudents,regularSpeechandLanguage,OccupationalTherapy,andPhysicalTherapyevaluationsarecriticaltoaddressingunevennessofacademicperformanceandhelpingusdevelopimportantinterventionstosupportongoingacademicprogress.

　　有时候语言或运动机能会破坏其他方面的技能。因此，即使对年纪大一点的学生，语言训练、职能治疗、物理治疗评估仍非常关键，因为这些对解决学习能力发展不平衡，帮助我们发展重要的干预措施以促进学习能力的发展，都有举足轻重的作用。

　　Everyfamilyneedstomakeanhonest官网raisalofwhatspecificproblemstheirchildhas.Afrankconversationwiththestudent’sschoolastowhetheraddressingtheseneedsispossiblewithinthatsettingiscritical.Avoidingtheseissuesdoesnotmakethemgoawayasthesechildrenshowuseverydaythattheycannotdevelopsuchskillsontheirown.

　　每个家庭都需要针对孩子的具体问题作出诚实的评估。和孩子的学校进行一次坦的对话——讨论在这个环境里能否能解决这些需求非常关键。逃避并不会让这些问题消失，孩子的行为每天都告诉我们一个道理，那就是他们仅凭自己的努力是发展不出这样的技能的。

　　Possibleschoolsolutionsinclude

　　1.engagingaconsultanttohelpachild’sschooladdressspecificproblems

　　2.havingatrainedparaprofessionalworkwiththestudent

　　3.placementinasettingthathasancillarysupportavailablewhenneeded

　　4.findingaspecialeducationschoolcapableofprovidingthelevelofacademicsupportandchallengeneeded

　　5.changingtoaspecializedsettingforstudentswithAspergerSyndromethataddressesalltheaboveandprovidesapeergroupandself-advocacymodel

　　学校可采取的解决方法包括：

　　1.请咨询师来帮助孩子的学校解决具体问题

　　2.请经过训练的辅助专业人士帮助孩子

　　3.把孩子放在有相关辅助支持设备的环境中

　　4.寻找有能力提供学习支持并解决问题的特殊教育学校

　　5.去一个专门为艾斯伯格综合症学生设立的地方，那里能解决上述问题，并提供与相似的同龄人相处，自我帮助的模范非常熟悉各种情况及其表现形式的专业人士，可以帮助家庭对孩子的需求及如何提供帮助作出更为专业的评估。每个发展阶段都会给孩子带来新的挑战。我们需要认识孩子的需求、强项和学习情况间的对应关系。

　　Aschoolthatprovidedawonderfulenvironmentinthirdgrademaynotbeabletoaddressthenewchallengesthatmiddleschoolbrings.Therefore,re官网raisalofeducationalsituationsandthestudent’smaturityand官网ropriatenessforthemisacriticalpartofacademicandpersonalsuccessfrompreschoolthroughcollege.Objectiveobservationscanbeespeciallyhelpfulingaininganunbiasedassessmentofthesuccessofthematchofaschoolsettingandthestudent’scurrentneeds.

　　能提供很棒的三年级学习环境的学校，可能并不能应对初中学习所带来的挑战。因此，对教育情况、学生的成熟度和适宜性的重新评估，在从幼儿园到大学期间，都是学术和个人成功的重要部分。客观的观察有助于公正地评估学校环境与学生需要的匹配程度。

　　LyndaGeller,Ph.D.,servedonthefacultiesofGeorgetownUniversity,StonyBrookUniversityandNYUMedicalSchoolsfor25years,wheresheworkedonthedevelopmentofclinicalcentersprovidingawidearrayofservicesforchildrenandadultswithautismspectrumconditions.Dr.GellerhasaclinicalpracticeinNewYorkCitydedicatedtoprovidingsocial,psychological,consultingandcoachingservicesforchildrenandadultswithAspergerSyndromeandrelatedconditions.

　　LyndaGeller在乔治城大学、石溪大学和纽约大学医学院教书已有25年，期间她主要研究如何给患有艾斯伯格综合症的孩子和成人更多样的临床服务环境。Geller在纽约做过一系列临床实践，致力于给患艾斯伯格综合症的孩子和成人及其他相关情况提供社交、心理、咨询和训练服务。

　　SheiscurrentlytheDirectoroftheInstituteforCognitiveDiversityatBankStreetCollege,whichprovidesspecializedevaluationsandexecutivefunctioningsupportforstudentswithAspergersyndromeandotherneurodevelopmentalissues.Dr.GellerisalsoontheAdvisoryBoardfortheAspergerSyndromeandHighFunctioningAutismAssociation.

　　她现在是美国银行街学院教育认知差异协会的负责人，这个协会为艾斯伯格症患者或其他神经发育失调患者提供了专门的评估和功能支持。Geller也是艾斯伯格症和高功能自闭症症协会顾问委员会的一员。

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