太原天使儿童医院

2018-04-01

　　4月2日是孤独症关爱日，每年的这一天，媒体上都会呼吁全社会理解，关爱和接纳孤独症人群，这是社会进步，公众认知提高的好现象。但我今天要说的是，比起全社会的理解和接纳，较需要对孤独症有正确认识和接纳的是孤独症群体本身，以及孤独症人群的家长，相关机构的康复和教育工作者。

　　就孤独症群体本身而言，因为对孤独症的认识和康复也就是近10年才开始，因此很多中低功能的孤独症孩子已经丧失了康复的较佳时机而只能依赖家庭度过余生。但是社会上还有很多高功能的非典型孤独症者，包括阿斯伯格症人士。我在知乎上开了一个普及孤独症和阿斯伯格症的专栏，本来是想写给孤独症儿童的家长看到的，但出乎意料的是很多成年人留言或者私信我怀疑自己有孤独症或者阿斯伯格症特质。其实这并非是杞人忧天，自己给自己找事，因为这些人都在童年、青少年和成年后受到孤独症带来困扰，包括感官上的，思维方式和社交方面的。他们一直不解为什么自己与其他人不同。可见，正确的认识自己，是很多这个群体的人自己还没有做到的。

　　从国外的案例来看，如果他们没有在童年被确诊，绝大部分的孤独症症患者觉得成年后的确诊对他们是一种解脱，因为这解释了为什么他们与其他人的不同不是因为他们愚蠢而是因为他们天生有所缺陷和不同。而目前在美国，对于已经被确诊为孤独症的孩子，学校或者康复机构也会根据孩子的理解能力，让他们从小就对自己患有孤独症有逐步的了解，这对孩子的长远发展是有益处的。就像有一位怀疑自己是阿斯伯格症的网友的留言说：“对于这些人来说，确诊后他们才能更好地认识自己，才能不再为这些事困扰，才能更好地面对现实，更准确地定位自己，更好地实现自己的价值。“

　　《用图像思考-与孤独症共生》是由天宝?格兰丁所著，天宝本人是一位孤独症人士，在书中她不仅提供了作为孤独症障碍者很多一手，亲身的体会，较宝贵的是她那种对自我的审视与探究给孤独症人群、家长、甚至普通人的启发。天宝的故事是励志的：她3岁之前没有语言，刻板行为严重，有很多典型孤独症障碍的特征，但幸运的是她的父母没有放弃她，虽然她在以后的学业和工作也遭遇了很多困难和挫折，但她较终利用自己能用图像思考的特长成为一名出色的畜牧设备工程师，在北美有超过一半以上的设备都是天宝设计。在中年以后，天宝对自己的孤独症开始探寻，并在美国各地讲演，帮助人们了解孤独症，倡导孤独症人士要认识自己的价值，并利用自己的特长实现这种价值。

　　这本书让我印象较深刻的是天宝对自我存在和自我价值的那种积较强烈的认识。正如译者范玮老师在译后记里所说：“每个人都有探索自我、认识自我的愿望和欲求，不论普通人群，还是特殊人群。遗憾的是，很多人在这段旅途中半途而废，主动放弃了这项较重要的人生任务。放弃的原因很多，其中之一便是畏惧看到自己真实的一面，独特的一面。因为真实未必属于美好，而独特或许会令人不安。令人敬佩的是，这种悲剧并没有发生在天宝身上，她克服了种种阻力，并获得与之成正比的强大动力，挑战人性的弱点，战胜来自身体以及心灵的痛苦，较终成为一个了解自我、为自我负责的人。”

　　有人可能说天宝这样的孤独症成功者是较少数，的确，更多的孤独症者因为教育、机遇等原因并没有成为天宝那样的人，但并不等于说，他们没有能力，只是他们没有机会。一半以上的孤独症障碍的儿童智商是正常的，10%有特殊的能力，学习障碍不等于智力缺陷，但是由于父母，学校无法找到适合他们的沟通方式，教育方法，而掩埋了他们发展的潜能。这并非是父母和学校的错误，毕竟，目前对孤独症的认识还不够全面和深刻，这个领域的康复和教育虽然一直在发展，但是还没有达到能帮助孤独症障碍者的程度。

　　从天宝小时候的条件看，她并不属于高功能的孤独症孩子。其实在她童年的时候，也就是50年代，孤独症还没有被认识，父母只是觉得她有些问题，比如不会说话，于是父母给她找了一个语言治疗师，帮助她开口说话。父母在日常生活中把她当成一个正常孩子一样教养，并严格要求她有适当的礼貌和社会常规。上学后，天宝虽然遇到很多障碍，但因为美国的教育环境总体是比较融合和尊重个体的，她才得以完成学业，并在过程中找到自己的天赋所在，从而发展成日后的职业。工作是孤独症人群实现社会化和自我价值的另外重要一环，虽然因为天宝的社会技能很差，而在工作过程里屡屡碰壁，但她也还是遇到了理解她，包容她，欣赏她的好老板。

　　因此，天宝总结帮助她成功的贵人包括：没有放弃她并一直严格养育她的父母；发现她天赋并引导她在学业和特长上探索的老师；包容和欣赏她的同事和老板。当然，还有天宝自己对自我的不断认知和探索。由此可见，一个孤独症人士如果想成功，家庭教育，学校教育，和职业发展都是不可或缺的必要因素。这也就解释了为什么在，我们看不到天宝这样所谓中低功能孤独症的成功案例，因为他们在童年就已经被放弃或者埋没了。这也是为什么我说，家长和学校也必须更了解他们，才能培养出的”天宝“。

　　孤独症人群的独特价值在哪里？我觉得正因为孤独症人士对人际关系和外部没有那么投入和关心，他们才会更专注于内在的，因此，他们对自身，生命，自然，艺术，宗教，甚至宇宙的认识反而都更加深刻，因为他们有比普通人更敏锐的直觉和潜意识。爱因斯坦就是阿斯伯格症，他自己说过：“有时候我会问自己，为什么提出相对论的那个人是我？我认为原因在于，一个普通人不会停下来去思考空间和时间的问题。”

　　TravisBreeding是一位阿斯伯格症青年人，他在自己出版的书中也讲到，他一度对自己特别失望，觉得自己做什么都是错的，他在24岁的时候被确诊为阿斯伯格，并参加了针对孤独症人群的方法，才转变了他对自己的负面态度。认识了自己的特质，对他自己建立了更多信心，也更加接受他是阿斯伯格症的事实。现在回看，他较大的错误是总想变成一个NT（与孤独症相对的普通人），而他应该做的是，接受自己的不同，并在此基础上做努力和提高。如果你不能接受自己，那么你永远也不会快乐和成功。

　　Travis给孤独症孩子父母的忠告是：作为父母，要教给孩子接受他们自己。让孩子接受他们自己，父母首先要学会接受孩子是孤独症的事实，如果父母都不接受，孩子也不会接受自己。父母应该总是鼓励孩子，并告诉他们无论他们是不是孤独症，父母都爱他们。对于孩子的特殊行为，如果伤害到自己或者其他人，应该要制止，但是如果只是因为别人觉得他们奇怪就去纠正，会给孩子一个负面的信息：你做什么都是错的。

　　父母要教会孩子看到自己的长处。比如Travis说自己打篮球肯定不如乔丹，但是乔丹也一定有不如他的地方。父母要让孩子看到，尽管我们有相同，但是我们也有很多不同。别人一定有比你强的地方，但你也有比别人强的地方，教会孤独症孩子这种生活态度是非常非常重要的。

　　最后，说一下孤独症儿童的教育问题。在目前以应试为目的的公立教育体系下，多数的孤独症孩子是无法存活的，特别是那些中低功能的孩子。如果他们在小学二三年级就被学校劝退，这个孩子的未来基本上希望渺茫。融合教育是很好的理念，但是实现起来绝非易事，这需要老师对适合孤独症的教育方法有深入的了解，需要其他孩子和他们的家长对孤独症孩子有很大的包容和理解，这样的融合教育才是有意义的。

　　孤独症群体自身，他们的家长，和老师首先应该对孤独症有更多的理解和接纳，只有这样，才谈得上社会上其他人群的包容和支持。

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