太原天使儿童医院

2019-03-09

　　在我们的生活中，有这样一群孩子，他们的眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，只生活在自己的里。他们被称为“星星的孩子”，不过，更多人叫他们自闭症儿童。

　　从2008年开始，联合国将每年的4月2日定为“自闭症日”，越来越多的人会在这天去帮助有自闭症儿童的家庭做点事情。然而，对于这些儿童的家长来说，他们得花一辈子的时间陪伴这个孩子。

　　又是一年4月2日，今天已经是第9个自闭症关注日。如火如荼的关注自闭症孩子的活动早已展开，从这个层面上来说，我们看到了传播的成功。但自闭症人士在真实的生活里，境况如何呢？可能仍旧是“他或她”的故事，很难听到“我的”声音。

　　抛开社会态度与观念是否有所转变不谈，在积较推动转变过程中，较为努力，较有力量的家长们，我们看待孩子的态度与观念，究竟如何？我们在努力付出的过程中，是否真正地接纳了孩子的差异，尊重了孩子的尊严与自主？夜深人静，蓝色退去后，我们是和孩子一起内心宁静，携手前行？还是在“热闹是他们的，我什么也没有”的孤独与失落中，继续叹息，痛苦？

　　可能，这几天，自闭症人士的家长们，在努力向外探索，探索这个对于自闭症人士关注与接纳的边界在哪里？可能其他残障人士的家长，在慨叹，在助威，在羡慕，在规划。

　　但我们，在这个时候，想请求我们的家长们，从热闹中抽出片刻时间，停下来，向内心里求索一下，看看我们究竟，在如何看待我们的孩子。这样的看待，会给我们的孩子带来什么样的人生影响。

　　这样的思考，其实应该在我们采取行动之前；这样的思考，将伴随我们一生。这样的思考，会成为繁花落尽后我们心头较亮的长明之灯。

　　家长对待残障孩子方面的误区普遍有：

　　1.认为孩子的情况是不正常的病态，要四处奔走，求医问药，治好孩子，不然孩子就没希望；

　　2.夸大孩子的局限和不能，忽视他们的特点、差异、优势和独特性；

　　3.不懂得肯定、鼓励和开发孩子的潜能和发现和发挥他们优势；

　　4.片面认为孩子有自闭症就能力差，值得可怜，便过度呵护、照顾；

　　5.替代孩子完成家务，认为这样省时、省力、省心，致使家长付出不必要辛苦，孩子也失去了日常发展和养成适应性生活技能的宝贵机会；

　　6.把孩子的语言训练、认知提高或精细动作训练和他们的成长过程割裂开来，或者盲目地进行个别不适当训练，忽略甚至搁置孩子的全人发展；

　　7.过度关注孩子的功能补偿，忽视孩子有好奇心、求知欲或独特兴趣；

　　8.重视孩子特定时期的训练，缺乏长远计划；

　　9.顾及当下孩子的状况，忽略其一生全程发展的需求，短期目标和长期目标脱节；

　　10.忽略孩子可能有的独特交流方式和需求表达以及和其他家庭成员的良好关系建立和培养，忽视孩子情绪变化和情意态度和身心健康；

　　11.在社交、社区和学校等场所遮掩孩子的情况；

　　12.因自闭症降低对孩子的期望值，从而降低或放弃对孩子的投入；

　　13.认为融合就是和普通人呆一起，因此认为孩子程度轻的就应该去融合，和“正常人”呆一块儿，程度重的就该隔离起来。

　　家长对待自身和家庭方面的误区普遍有：

　　1.有些家长认为孩子是自己的“宿命”和悲剧，无法改变和逃避，断定由此生活不会再有快乐和精彩；

　　2.家长对孩子有负罪感，常常生活在愧疚中，很难摆脱；

　　3.选择为孩子拼命挣钱、攒钱，竭力想办法为孩子安排生活，期望为孩子提供未来生活保障；

　　4.家长选择不同被动方式以求解脱自己内心的困扰，对孩子的教养不报希望；

　　5.家长尽量把很多的委屈和不甘都闷在心里，夫妻之间不相互倾诉，也不和外人交流；

　　6.夫妻之间主观认为孩子自闭症的原因由对方引起，埋怨、指责，或逃避，导致家庭关系受影响；

　　7.偏信医生误导，对孩子所获得的服务缺乏全面的评估；

　　8.认为孩子是导致家庭各方面问题的主要原因；

　　9.逃避和推卸责任，放弃抚养权，抛弃甚至残害孩子；

　　10.寄托于孩子进托养机构等类似地方，忽略孩子对家庭和多元支持的需求。

　　这些误区，说明我们的孩子和家庭处于一种危机的状况。只有促进对特殊儿童的了解，还原特殊儿童的本来面目，才是帮助孩子和家庭走出困境的一步。

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